Je fais partie d’un monde singulier…

Je fais partie d’un monde singulier, dont personne ne comprend le vocabulaire : paralysie cérébrale, polyhandicap, abduction, gastrostomie, épilepsie, anoxo ischémie, ténotomie, dystonie, spasticité…

Ce monde est un univers aussi ténébreux qu’enchanté ; il peut surprendre dans les deux extrêmes émotionnels, en deux secondes, en sortant d’un rendez vous à l’hôpital qui vous annonce l’inentendable alors que vous aviez du soleil dans le coeur, en rentrant dans ces murs blancs et froids.

Mon monde, c’est celui de parents dont la fragilité de leur enfant va jusqu’à l’angoisse de leur casser une jambe en leur mettant une chaussure trop hâtivement car leurs os sont déminéralisés, celui de parents qui veillent des heures leur enfant opéré du dos, des hanches, des pieds, celui de parents qui ont perdu un enfant car leur corps, leur coeur, a dit stop subitement, celui de parents qui sont contraints de parcourir des centaines de kilomètres en voiture pour occuper leur enfant quand il pleut, ou bien de rester des heures dans un garage à vélo ou devant une machine à laver, celui de parents qui ne voient plus leur famille ou leurs amis car ils n’ont pas compris le décalage et l’adaptabilité dont il faut faire preuve dans nos familles compliquées, celui de parents qui sacrifient leur carrière, celui de parents qui donnent surtout de l’Amour jusqu’à l’épuisement total…

C’est pourtant MON monde et je m’efforce de l’aimer tel qu’il se présente. Et j’y parviens grâce à toutes ces personnes qui se sont présentées sur mon chemin de vie. Avec elles, j’ai semé les plus belles variétés de plantes, celles qui restent même ouvertes la nuit, sous la lune, ou celles qui n’ont pas besoin d’eau pour grandir tellement elles sont fortes et résistantes, celles qui font des fleurs énormes et des fleurs à peine visibles… Mon jardin d’amitié est multicolore, généreux et luxuriant, c’est lui qui me porte

Aujourd’hui après ce terrible confinement dont il faudra des semaines pour s’en relever, physiquement et mentalement, je voudrais juste vous demander un petit service, à vous, gens ordinaires :

laissez nous un peu de place dans votre monde normé et prévisible.

Je rêve du jour où on ne se retournera plus à notre passage dans la rue avec Antoine, depuis 14 ans dans un fauteuil roulant, du jour où je n’aurai plus besoin de me cacher pour lui donner à manger à la petite cuillère sa purée lors de nos pique nique en montagne, ou encore du jour où me laissera passer prioritaire dans quelconque situation où Antoine est en crise et ne peut pas attendre calmement… car avec un corset qui vous comprime le buste toute la journée, la patience a ses limites.

C’est de la différence des autres que nous grandissons ; alors laissez moi y croire !

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