Tempo,pour les parents et leur enfant avec TED

Cette unité expérimentale créée en 2011 dans le cadre du plan autisme vise l’accompagnement de 16 familles domiciliées dans le Rhône par an. Elle s’adresse aux enfants de moins de 3 ans et demi.

Annoncer un diagnostic d’autisme ou de TED est une expérience particulièrement déstabilisante pour des parents. Cette nouvelle provoque un stress important alors qu’eux-mêmes pensent fréquemment qu’il ne s’agit que d’un simple retard ou d’un problème de langage. Et pourtant, il semble important de mobiliser rapidement les parents afin qu’ils puissent mettre en place des aides pour l’enfant. En effet, les études récentes montrent qu’une prise en charge rapide favorise le développement de l’enfant en profitant de la plasticité cérébrale.

L’objectif final de TEMPO est de diminuer le stress parental et de restaurer une qualité de vie familiale. Pour cela, l’équipe de TEMPO propose aux parents un accompagnement ajusté aux caractéristiques de leur enfant avec des propositions concrètes. De plus, une connaissance de la pensée autistique leur est apportée.
TEMPO vise également à prévenir les problèmes secondaires à l’autisme, comme par exemple, les problèmes de comportement, la restriction de la vie sociale ou la prédominance de la place accordée à l’enfant dans la fratrie.
Enfin, TEMPO soutient et aide les parents à se mettre en lien avec des partenaires qui vont intervenir auprès de l’enfant.

Une année à Tempo

Le médecin qui évoque le diagnostic de Troubles Envahissants du Développement pour un tout-petit, peut proposer à la famille l’accompagnement par l’équipe TEMPO. Une plaquette de l’Unité leur est alors remise et la famille prend contact avec l’équipe TEMPO si elle le souhaite.
TEMPO propose aux parents un accompagnement qui se déroule sur une année, avec  des interventions à domicile et des sessions de  groupes de psychoéducation.
L’équipe TEMPO est composée d’une éducatrice et d’un infirmier, d’une secrétaire, d’une orthophoniste, de deux psychologues et d’une pédopsychiatre à temps partiel (trois Equivalents Temps Plein).

Dans l’année, l’éducatrice et l’infirmier se déplacent une vingtaine de fois à domicile. L’objectif de ces interventions est de favoriser la compréhension par les parents, du fonctionnement de leur enfant, afin d’ajuster au mieux son éducation.
Lors de ces interventions, les parents vont apprendre à renforcer les précurseurs de la communication (contact visuel, réponse ou initiation de l’attention conjointe, partage d’intérêt, jeux d’imitation et d’échange), à développer le jeu, favoriser l’accès à l’autonomie de leur enfant et gérer son comportement.

A domicile, l’équipe propose également aux parents de filmer un court temps de jeu avec leur enfant et ensuite de le visionner. Cela permet d’observer et de pointer les initiatives de communication de l’enfant et les réponses des parents, et de repérer les conditions qui favorisent cet échange. Ce sont les comportements précurseurs sociaux du langage qui sont particulièrement recherchés, puis renforcés.

Par ailleurs, 7 sessions de groupes de psychoéducation sont organisées dans l’année. Ces sessions permettent aux parents d’échanger entre eux et d’être informés par les psychologues et l’orthophoniste de l’équipe TEMPO sur  de nombreux thèmes comme « Qu’est ce que l’autisme ? », « Précurseurs de la Communication et de la Socialisation », « La communication », « la gestion du comportement » et les « Informations sociales et administratives ».

Pour mesurer l’efficacité de l’accompagnement, une évaluation du développement et de la communication est réalisée par la psychologue et l’orthophoniste en début et en fin d’accompagnement. Les parents sont invités à remplir de façon anonyme  des échelles d’évaluation du stress et de la qualité de vie.

Bilan et Perspectives

A ce jour, 11 familles ont  bénéficié de cet accompagnement et  6 autres familles vont démarrer prochainement. L’âge moyen des enfants suivis pendant cette première année était de 32,4 mois.
Les résultats quantitatifs sur l’efficacité de l’accompagnement en termes de diminution de stress et de qualité de vie familiale  ne peuvent être encore déterminés au vu de la mise en œuvre récente du dispositif.

Concernant l’évaluation qualitative réalisée avec les 5 premières familles, les parents ont exprimé le souhait de poursuivre des rencontres, même espacées. Les  parents sont plus affirmés, plus confiants  et l’expriment : « je n’ai plus peur de mon enfant », « on le comprend mieux, on arrive à trouver des solutions », « cela nous a permis de rester forts et unis ».

Prochainement, des rencontres pour échanger sur le travail sur les précurseurs de la communication seront proposées aux orthophonistes prenant en charge des enfants suivis par Tempo.

Un groupe sur le thème de la fratrie sera intégré dans les thèmes des groupes parents.

Les parents qui ont bénéficié de l’accompagnement semblent trouver naturelle, « presque évidente », cette modalité de soutien. Nous le concevons un peu comme un « kit de survie » pour des parents confrontés à un enfant différent.

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