Qu’est-ce que la désinstitutionalisation ?

Outre qu’il est difficile à prononcer, le terme de désinstitutionalisation peut prêter à confusion : il ne signifie naturellement pas la « fin des institutions » – car, dès lors, il s’agirait ni plus ni moins de la fin de ce qui fait société – mais comme la fin d’établissements traditionnels de prise en charge.

Il nous faut donc resituer ce concept dans son histoire pour comprendre son véritable sens.

L’origine du mouvement pour la désinstitutionalisation se situe du côté des sciences humaines américaines des années 60 : Thomas S. Szasz est un Juif hongrois qui a fuit les persécutions nazies en 1938 ; psychiatre non conformiste, marqué par son parcours, il va devenir le pourfendeur de la psychiatrie traditionnelle en faisant le parallèle avec l’Inquisition et les systèmes totalitaires et concentrationnaires.
Procédant par observations, le sociologue Erving Goffman démontrera lui aussi le caractère totalitaire du fonctionnement quotidien de certaines institutions hospitalières qui imposent leurs propres rythmes et circuits à des individus vingt-quatre heures sur vingt-quatre au mépris des droits individuels. Progressivement, la critique des institutions totalisantes s’étendit au-delà de l’hôpital psychiatrique, notamment envers les établissements médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap.

Dans la foulée de ces précurseurs, le mouvement américain pour l’independent livingPour un mode de vie indépendant.posa trois grands principes : l’autodétermination et l’empowermentLittéralement « accroissement du pouvoir » (des possibilités, de l’autonomie, etc.). des personnes en situation de handicap, l’expertise de ces personnes, leur autogestion de centres ressources. Ce courant est aujourd’hui relayé par les pays européens les plus avancés en matière d’inclusion, opposant une vie indépendante et choisieà la vie collective en établissements contraignants, au travers d’un « mouvement pour la désinstitutionalisation », notamment porté par l’ECCL (European Coalition for Community Living L’ECCL a été fondée par Autisme Europe, le Centre d’Études politiques de l’Université d’Europe Centrale, le Forum européen des personnes handicapées, le Réseau européen pour une Vie autonome, Inclusion Europe, Santé Mentale Europe, Open Society Mental Health Initiative.).

Récemment, ce terme de désinstitutionalisation s’est rappelé dans notre pays au travers de la fameuse « Recommandation européenne relative à la désinstitutionalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la collectivité », adoptée en 2010 par le Conseil des ministres de l’Europe, qui incite notamment les états à « financer et mettre à la disposition des parents toute une gamme de services d’excellente qualité parmi lesquels les familles d’enfants handicapés pourront choisir diverses aides adaptées à leurs besoins. »

Cette recommandation concerne les enfants mais la désinstitutionalisation intéresse également les adultes et les personnes âgées (la mission Vivre à domicile produit des préconisations qui vont dans le même sens). Rappelons que cette désinstitutionalisation est déjà objectivement en marche depuis de nombreuses années au travers du développement progressif de services d’accompagnement ou de soin en tous genres. Qu’il s’agisse par exemple de l’inclusion en milieu scolaire accompagnée par divers professionnels (AVS/AESH, éducateurs, rééducateurs) ou de services d’aides aux aidants proposant aux parents : formation, répit, conseils et aides humaines et techniques. Bien entendu, cette priorité accordée à l’inclusion ne se réalise pas aussi vite et aussi facilement qu’on le souhaiterait…

Précisément, la désinstitutionalisation ne consiste pas seulement à terme à remplacer les établissements par d’autres types de services hors les murs mais à reconfigurer en profondeur l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans le sens :
– d’un recentrage sur leurs projets de vie, leurs attentes et leur parcours personnels en privilégiant leur participation sociale, leur promotion et leur développement personnel, leur qualité de vie ;
Ÿ- d’un transfert écologique du tout institutionnel au domicile, parce que l’institution apparaîtra de moins en moins comme une solution enviable, et que les modes d’intervention se feront de manière privilégiée au domicile ou dans l’environnement de la personne chaque fois que possible (notamment grâce aux rapides évolutions technologiques, dont l’informatique, la télémédecine, la domotique et la robotique).

En conclusion, désinstitutionalisation et personnalisation constituent les deux axes indissociables d’une évolution radicale de posture en matière de réponse à tous ceux qui se retrouvent pour des questions d’aléas de la vie dans une situation de handicap. Selon nous, elles représentent l’aboutissement d’une longue marche pour la reconnaissance d’une seule et même citoyenneté pour tous. Elles dessinent le futur paysage des opérateurs, tant au plan de leurs positionnements que de leurs pratiques professionnelles.Références bibliographiques chez Dunod

---

 

Retour aux articles de la rubrique « Services et établissements »