Parler de la maladie ou du handicap avec les enfants

Trouver les bons mots, le bon moment, la juste distance pour parler avec son enfant de sa maladie ou de son handicap, cela n’est pas particulièrement aisé. En tant que parents, vous pouvez être démunis devant les questions ou les émotions de votre enfant.

Parler de la maladie ou du handicap avec l’enfant concerné

Il est important que vous soyez prêt et disponible pour dialoguer avec votre enfant de ce sujet qui peut s’avérer douloureux.
L’enfant malade ou en situation de handicap reste avant tout un enfant, et il a besoin d’être reconnu tel qu’il est et pas seulement en fonction de sa déficience ou son incapacité.
Nous avons trop souvent tendance à effacer l’enfant derrière un diagnostic alors qu’il a une identité en dehors de celui-ci.
Il est sécurisant pour lui d’être rassuré sur ses capacités, ses acquis, ses progrès et sur les liens qui vous unissent.

Vous pouvez aussi lui rappeler que sa vie n’est pas limitée à sa chambre ou à ses rendez-vous médicaux, mais qu’il va pouvoir continuer sa vie d’enfant : voir ses copains, aller à l’école, avoir des activités… Certes, cela pourra nécessiter des aménagements et une réorganisation pour s’adapter à son nouveau rythme de vie.

Essayons de penser qu’un enfant n’a pas les mêmes craintes, questionnements, angoisses qu’un adulte. Laissons-le donc nous poser les questions qu’il se pose lui, au rythme où il se les pose. Pour donner un exemple, un enfant ne sera pas forcément tout de suite inquiet pour son avenir, ce qui compte pour lui c’est sa qualité de vie au quotidien. Un adulte lui, aura bien souvent des inquiétudes sur le devenir de l’enfant atteint d’une maladie ou d’une déficience.

Pour vous aider, vous pouvez aussi lui demander d’expliquer ce qu’il sait/connait de sa maladie ou de son handicap et ainsi ajuster votre réponse.
Cela lui permettra également de mettre des mots sur ce qu’il ressent, sur ses émotions.
Votre enfant peut aussi chercher de lui même des réponses, des informations sans vous solliciter. Il peut choisir de ne pas tout vous dire et de se confier à une personne de confiance.
Si vous vous sentez en difficulté, ce peut être l’occasion de faire appel à votre entourage, à une personne extérieure à la famille ou bien à un professionnel, et de proposer à votre enfant un accompagnement personnel

Pour faciliter la discussion, vous pouvez utiliser des supports comme un livre, un petit film, un documentaire, des témoignages…
Vous pouvez aussi choisir de jouer et de manipuler des objets/personnages…       

Voici un article qui référence des jeux et jouets :
https://www.enfant-different.org/mercredis-et-vacances-scolaires/ou-trouver-des-jouets-et-jeux-adaptes/

Ces sites proposent des idées de livres par thème
https://www.ricochet-jeunes.org/livres
https://www.aviq.be/fr/actualites/catalogue-jeunesse-2023

D’autres articles qui parlent de ce sujet :
https://www.plateformeannoncehandicap.be/parent-ou-proche/vecudevenir/parler-avec-lui-de-sa-deficience/?rub=79
https://www.lexpress.fr/styles/enfant/comment-parler-du-handicap-d-un-enfant-avec-lui_2047854.html
https://naitreetgrandir.com/fr/etape/1_3_ans/viefamille/fiche.aspx?doc=enfant-malade-comment-lui-parler-maladie

Parler de la maladie ou du handicap avec la fratrie

Les frères et sœurs de l’enfant malade ou en situation de handicap ont besoin d’attention et de vérité. Il est important d’expliquer la maladie ou le handicap de leur frère ou sœur mais aussi d’énoncer simplement les répercussions sur la vie de famille. Ils pourront ainsi mieux comprendre pourquoi vous passez plus de temps auprès de cet enfant.

Cela peut aussi être l’occasion aux frères et sœurs de parler de ce qu’ils ressentent. Vous pouvez aussi planifier un temps, une activité….avec chacun d’eux.
Avec les plus petits, un livre peut faciliter le dialogue et la compréhension du handicap. Vous trouverez des références sur le catalogue documentaire en ligne de l’association Une Souris Verte.

Les frères et sœurs peuvent aussi avoir besoin de parler de ce qu’ils vivent à la maison avec d’autres jeunes concernés. Il existe des groupes « fratrie » qui offrent un espace de paroles dans des associations, des camsp…

Voici un article qui donne des coordonnées de groupe « fratrie »
https://www.enfant-different.org/fratrie/groupes-de-paroles-et-lieux-dechanges-entre-freres-et-soeurs/

Gardez en tête que la rivalité, le conflit entre frère et sœur sont présents dans toute relation fraternelle. Elle apparait aussi quand un des frères ou sœurs est malade ou handicapé. Chercher à les interdire dénaturerai le lien qui se tisse naturellement dans les fratries.